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                                              来源:现金购彩
                                              发稿时间:2020-08-14 08:14:01

                                              8月13日,澎湃新闻独家报道,江西抚州乐安县杀人嫌犯曾春亮在逃过程中再次犯案,致一人死亡。目前,警方已经增派警力,全力抓捕嫌犯。诺西那生钠注射液,可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”。作为一种生僻的药品,它原本少为人知,但因其“70万一针”的天价,近日成为讨论的热点。

                                              2011年开始,朋辉病情恶化。2012年10月11日,孩子不小心摔了一跤,再也没有站起来。周早英带着他去医院,请求医生“能救一分钟就多救一分钟”,然而依然无济于事。周早英抱着孩子回到家中,放在家里的长椅上。朋辉就一直拽着妈妈的手,盯着妈妈,一句话也说不出来,没多久,就咽气了。“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上。”8年过去,儿子离世时的画面,如同刀刻在她的记忆中,每一个细节,她都记的清清楚楚。

                                              2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                              “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                              周早英家是建档立卡贫困户,多年来为了给两个孩子治疗,已经倾家荡产,但她表示,只要自己还能动,就会为女儿的药拼尽全力。从今年6月开始,周早英就在老家的卷烟厂,做起了女工。每天早晨5点出发,下午六七点下班,在那里负责捆绑新鲜烟叶,卸烤熟的烟叶,一天十三四个小时,可以赚70元钱。

                                              “我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”8年过去了,她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                              而周早英度过了神情恍惚的2个多月,每日翻看儿子的日记、相片,不能从中走出,经常一哭就是一夜。家里人怕她垮了,悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆,但周早英依然偷偷收起了一些,直至今日,她都会不时翻看。

                                              2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                              周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                              4月24日,周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱,和湖南其他戈谢病孩子的家长一起,带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院。上午10点15分左右,李桂芳第一次进行了特效药物治疗,周早英喜极而泣。“8年了,我总算看到了一丝希望。”周早英说,“那个晚上,我睡得特别香,第二天早晨9点才醒,这是我8年来,睡的唯一一个好觉。”